Možemo li od zaboravljene djece rubeole iz šezdesetih naučiti kako pomoći dojenčadi rođenoj s posljedicama virusa Zika? – edition.cnn.com

Autorica: Jessica Ravitz, CNN

Objavljeno: 8. rujna 2016.

 

Brooklyn, New York (CNN) – Jedna strana spavaće sobe je sva u ružičastom, od kopči za kosu i visećih drangulija do plišanih životinja i korpe za rublje. Druga slavi ljubičasto, od čupavih jastučića do pufnastog pokrivača.

 

U toj dobro održavanoj gradskoj kući u Brooklynu, Kim Woodford je ta koja obožava ružičasto. Ima 51 godinu i vjeruje u Djeda Mraza. Njezina cimerica, Darvena Idlet, iste je dobi. Žive zajedno već oko 45 godina.

 

Ono što je davno povezalo te žene bila je bolest koja ih je zadesila dok su bile u majčinoj utrobi i oduzela im sluh i veći dio vida, oštetivši im usput i mozak. Imaju sindrom kongenitalne rubeole koji su dobile tijekom epidemije rubeoale, zvane i crljenica. Epidemija je harala Amerikom od kraja 1963. do 1965. godine, zarazivši, procjenjuje se, 12,5 milijuna ljudi. I premda su simptomi bolesti uglavnom laki, toliko laki da se ona ponekad i ne primijeti, najteži danak uzima od nerođene djece zaraženih trudnica.

 

Priča o Kim i Darveni, i tisućama drugih poput njih, mahom je zaboravljena u Sjedinjenim Državama. Međutim, prijetnja koju predstavlja novi virus, Zika, tjera one koji su blisko upoznati s epidemijom rubeole iz 1960-ih da postavljaju ozbiljna pitanja. Tko će se brinuti o nepopravljivo oštećenim bebama koje rode žene zaražene Zikom? Koji će resursi biti dostupni njihovim obiteljima, čiji će se životi zauvijek promijeniti? Tko će pomoći majkama koje ostanu same nakon što očevi odu? I što će biti s tom djecom kada budu odrasle osobe kojima je potrebna danonoćna skrb?

Ono što se dogodilo prije više od pola stoljeća, smatraju oni, sada bi trebalo poslužiti kao upozorenje.

 

Florence Woodford znala je da bi njezinom djetetu mogla nauditi njezina zaraza virusom rubeole u ranoj trudnoći. Tako joj je rekao liječnik iz odjela za zdravstvo koji ju je obišao u njezinom domu u Brooklynu. Ako dijete preživi, rekao joj je, moglo bi imali čitav niz invalidnosti. Iako je to u to vrijeme bilo uglavnom protuzakonito, liječnik je predložio Florence da razmisli o pobačaju. Medicinska zajednica SAD-a nalazila je načine kako zaobići ograničenja; na kraju je virus rubeole pomogao da pobačaj postane legalan.

 

Abortus, međutim, nije bio opcija za Florence, predanu katolkinju, pa je odlučila nadati se najboljem i vjerovala je da će biti nagrađena ako zadrži svoje dijete. Kad se Kim rodila s kataraktom, radovala se.

 

“Divno! To će biti u redu. To se može popraviti”, sjeća se svoga drugog poroda Florence, 76. “No kako je vrijeme prolazilo, otkrivali smo da je posrijedi puno više od toga.”

 

Kim je bila jedna od 20 000 američkih beba rođenih sa sindromom kongenitalne rubeole sredinom šezdesetih. Ta se djeca čitav život nose s nedostacima, uključujući gluhoću, sljepoću, bolesti srca, neuromuskularnu napetost i spastičnost, intelektualne teškoće, autizam i još mnogo toga. Tijekom istog razdoblja bilo je 2 100 novorođenačkih smrti i 11 250 pobačaja i spontanih pobačaja, prema podacima Centara za kontrolu i prevenciju bolesti.

 

Kim je “izgledala drugačije”, prisjeća se Florence. Nije se znala okrenuti s leđa na trbuh niti sjesti. Nije čula. Kad bi je Florence držala, Kim bi zabacivala glavu kao da se upinje da vidi. Plakala je više od drugih beba.

 

Izazovi s kojima su se Kim i njezina obitelj suočavali samo su rasli zajedno s njom. Neki od prvih liječnika koji su je pregledali rekli su da nikad neće naučiti hodati niti kontrolirati mjehur. Međutim, tada se pojavio socijalni radnik koji je Florence prvo nagovarao, a kasnije inzistirao da odvede Kim na Manhattan, gdje je dr. Louis Cooper vodio Projekt rubeola, sustav dugotrajnog istraživanja i skrbi koji je osnovao u bolnici Bellevue.

 

Florence je plakala cijelim putem. Bila je sigurna da će joj oduzeti Kim. Umjesto toga, uz pomoć liječnika, pronašla je nadu.

 

Cooper je bio student medicine u pedesetima, kada je Jonas Salk razvio prvo uspješno cjepivo protiv dječje paralize. To je otkriće uzbudilo čitavo područje znanosti u koje je ambiciozni mladi liječnik ulazio. “Dokazalo se da možemo održati ljude zdravima”, kaže on. Želio je sudjelovati u toj euforiji i, nakon što je odslužio vojni rok, tražio je stipendiju za rad na cjepivu za infekcije stafilokokom, no tada je prijatelj izolirao virus rubeole nedugo prije početka epidemije u Sjedinjenim Državama. Cooper se usredotočio na rubeolu.

 

Dok je pokušavao razviti cjepivo protiv rubeole, ono što su trudnice proživljavale jako je opterećivalo i njega i druge istraživače. Majke s dojenčadi u naručju počele su dolaziti u Cooperov laboratorij u bolnici Bellevue u očajničkoj potrazi za pomoći i odgovorima. “Ja nisam takav da mogu samo istraživati ljudi; morate i služiti ljudima”, kaže Cooper. “I tako je stvoren Projekt rubeola da pomognemo tim obiteljima.”

 

Tako je Cooper, završeni internist, postao pedijatar. Okupio je glavni tim od 25 ljudi: liječnika, socijalnih radnika, pedagoga i terapeuta. S više od 300 djece sa sindromom kongenitalne rubeole na skrbi i još stotinama drugih obitelji koje su tražile pomoć i upute, tim je pošao dati im priliku.

 

Postojale su škole za gluhe. Postojale su škole za slijepe. Postojali su programi za “mentalno retardirane”, kako su ih zvali šezdesetih, ali škole za djecu koja imaju sve navedeno, i k tomu još koješta povrh toga? Ništa takvo nije postojalo. Djeca s najtežim invaliditetom sa sindromom kongenitalne rubeole često su bila predodređena provesti čitav život u instituciji. Isto je bilo i s djecom čiji roditelji nisu mogli podnijeti takvu odgovornost ili nisu mogli pronaći alternativu.

 

Cooper i njegov tim vjerovali su da mogu kvalitetnije pomoći djeci i njihovim obiteljima. Jedna od odgajateljica u njegovom timu – kojom će se kasnije oženiti – vodila je predškolsku ustanovu Projekta rubeola kako bi pomogla djeci poput Kim već u ranom djetinjstvu. Cooper je također snažno lobirao za proširenje opsega specijaliziranih škola i dobivanje odgovarajućih resursa za svoje mlade pacijente i ljude koji su se o njima brinuli. “Nismo morali puno govoriti”, sjeća se Cooper svojih posjeta zakonodavcima, političkim vođama i obrazovnim dužnosnicima. “Samo smo im morali pokazati slike i objasniti koliko je to razorno za obitelji.” Gledao je kako se obitelji raspadaju. Kimina obitelj održala se zajedno, ali prolazila je kroz teška iskušenja.

 

Kim je jako slabovidna, potpuno gluha i neverbalna. Zbog srčane mane operirana je u ranom djetinjstvu. Ima intelektualno oštećenje, poremećaje ponašanja i opsesivno-kompulzivne i autistične sklonosti. Kako stari, sve se teže kreće i često se oslanja na hodalicu.

 

U početku se činilo da je podučavati Kim nemoguće. Prvi tračci napretka pojavili su se dok je bila u predškolskoj ustanovi Projekta rubeola. Zatim, kada je imala skoro 6 godina, zahvaljujući Cooperovom zagovaranju, Kim, Darvena i mala skupina druge djece uputila se u Bronx kako bi pohađala ono što je tada bio Institut za obrazovanje slijepih u New Yorku. U toj državnoj školi, u kojoj je ona živjela od ponedjeljka do petka sljedećih 16 godina, učitelji su za Kim uspjeli učiniti stvari koje njezina obitelj nije mogla. Počela je čitati, pisati i potpisivati se. Naučila je jahati konja, veslati u čamcu i služiti se toaletom. Pronašla je nekakav mir u sigurnosti svoje školske zajednice i suživotu s vršnjacima. Obitelj je naučila znakovni jezik, ali ipak, kad je Kim bila kod kuće vikendom ili na praznicima – obitelj se do tada već preselila na Staten Island – bilo im je iznimno teško. “Nikome to ne bih poželjela, to kakva je ona bila”, kaže njezina majka. “Nemamo puno lijepih uspomena.”

 

Kim se nije moglo nagovoriti niti natjerati da sluša. Bježala je bez obzira kakvu bravu oni montirali na ulazna vrata. Kad je imala šest godina, policajci su je usred zimske noći doveli kući. Našli su je kako hoda ulicom bosa i samo u spavaćici. Drugi put ušetala je u susjedovu kuhinju u 2 ujutro tražeći sladoled. Treći je put upala u kuću ortodoksnih Židova usred vjerske službe. Tijekom vožnje automobilom bacala bi stvari kroz prozor, skidala se gola ili bi pokušala izaći iz auta u pokretu. Obitelj je božićno drvce vješala o strop da ga ona ne ruši. Ako bi u restoranu zatreperilo svjetlo, ona bi podivljala, što je značilo da su u rijetkim prilikama kad bi se obitelj usudila izaći na večeru, prvo morali pregledati mjesto kako bi se uvjerili da je “sigurno”.

 

Njezina bi frustracija ponekad prerasla u bijes, a ponekad i u nasilje. Da stvari budu gore, imala je nevjerojatnu toleranciju na bol. Kad je imala osam godina, tri puta je u mjesec dana glavom probila staklo prozora obiteljske kuće. Za trećeg posjeta hitnoj Florence se bojala da će ona i suprug biti optuženi za zlostavljanje.

 

Florence, koja je imala ukupno petero djece, bila je glavni magnet Kiminog bijesa. Kim je bila dovoljno pametna da zna da je drugačija od svoje braće i sestara, a prema njezinom ograničenom razumijevanju, uloga majke bila je da popravi ono što treba popraviti. Kim bi pokazala na svoje uši i tražila da prorade. Krivila je Florence što se to ne događa. Kim je gurala, udarala i bacala svoju majku. Nije bila svjesna koliko je snažna.

 

Njezina tri brata nikad nisu pozvala prijatelje kad bi Kim bila u kući. Bojali su se će skinuti gola i osramotiti ih. Jill Taylor, Kimina 15 mjeseci mlađa sestra, dijelila je sobu s Kim kad bi bila kod kuće. Kao starija sestra, Kim se borila da shvati zašto je Jill viša od nje, ima prijatelje i smije voziti. Kim je nekoliko puta ukrala ključeve automobila i morali su je zaustaviti da ne upali auto. I ona je željela biti neovisna.

Jill tuguje pri pomisli na sve kroz što su njezini roditelji prošli, ali i zbog Kimine budućnosti kakva je mogla biti da nije bilo sindroma kongenitalne rubeole. Kao djevojčica Kim bi otvarala enciklopedije i zurila u medicinske članke. Jill je sigurna da bi njezina sestra bila najbistrija u obitelji. “Ne možete se ne zapitati”, kaže Jill kroz suze, “što bi Kim postala u životu.”

 

Dok je bila u školi, Kimina obitelj je bila mirnija znajući da je ona zbrinuta, vedrija i da joj je omogućen najbolji mogući život. Kako se bližila završetku školovanja s 22 godine, brinuli su se kako će dalje. Preseliti Kim u potpunosti kući zvučalo je zastrašujuće, a ni ona sama nije to željela. Kada je obukla maturalnu plavu kapu i halju, jecala je cijeli dan. Nije željela otići.

 

Udružili su se s drugim obiteljima čija su djeca sad bila prestara za školu. Cooperov primjer i godine odgoja djece sa sindromom kongenitalne rubeole naučili su ih kako se boriti za potrebne usluge.

 

Godine 1983. ovi roditelji-aktivisti u području New Yorka osnovali su Udrugu za smještaj slijepih osoba s višestrukim hendikepima, privatnu neprofitnu agenciju za razvoj malih skupnih domova u kojima bi njihova djeca mogla dostojanstveno živjeti i stariti.

 

Danas ta udruga vodi šest rezidencijalnih programa u Bronxu i Brooklynu koji pružaju usluge za 53 osobe, od kojih 22 imaju sindrom kongenitalne rubeole.

 

Kim jede prebrzo i netko je mora paziti tijekom obroka kako se ne bi ugušila. Stisne šake i udara se njima po ustima kad se uznemiri. U njezinom ormariću stoje smjese za kolače i glazure, jer voli peći kolače, ali ne voli ih dijeliti s drugima. Dan ne može započeti bez šalice kave. Pije ju vrlo vruću, s puno žlica šećera.

 

Darvena na svoj pametni telefon učitava svaku aplikaciju za igru koju nađe, ali voli igrati samo kuglanje. Svaki radni dan kasno poslijepodne sjedi na kauču i gleda sapunice. Nitko ni ne misli da ona razumije fabulu, ali ritual je tješi. Podsjeća je na vrijeme koje je provodila uz majku, koja je vjerno gledala te iste emisije.

 

Kad njih dvije igraju dječju kartašku igru, Darvena zna ispružiti ruku i mahati kako bi podsjetila Kim da je na nju red.

 

U njihovom domu na prvom katu kuće u Brooklynu uvijek je u blizini Michael Blake, s kojim su njih dvije odrastale od šezdesetih. On sjedi za laptopom i igra Kolo sreće. Ponekad pogodi nasumična slova, ali uglavnom samo voli pritiskati gumb kako bi zavrtio kotač. Ima veliku zbirku privjesaka za ključeve. Voli se opustiti na svom krevetu sa slušalicama na glavi. Ne čuje glazbu, ali uživa u vibracijama.

 

Zajedno s četvrtim, novijim članom, oni čine obitelj. Poštuju međusobni prostor. Zajedno idu na ljetovanja i na brodvejske predstave i uživaju u istim rekreativnim aktivnostima. Kuglanje najviše vole.

 

Na katu iznad živi pet manje neovisnih ljudi. Od devet ovdašnjih štićenika, njih sedam ima sindrom kongenitalne rubeole. Imaju neprekidan nadzor i pomoć. Članovi osoblja, od kojih su neki i sami gluhi, upravljaju rasporedom štićenika, daju im lijekove i brinu se o njihovim potrebama, pomažući im da budu što neovisniji.

 

“Dolazimo u njihov dom kao gosti koji su tu da ih podrže”, objašnjava Nick Hassan, koordinator Udruge za smještaj slijepih osoba s višestrukim hendikepima u Brooklynu. “Mi se pobrinemo da oni znaju: ‘Ovo je vaš dom, a vi odlučujete kako će funkcionirati’.” Dio njihovog posla je osigurati da stanovnici svaki dan stignu tamo gdje trebaju ići.

 

“Što se mene tiče, njima ništa ne fali”, kaže Tanya Rodriguez, upraviteljica stambene zajednice. “Prevladali su ono što se od njih nije ni očekivalo da prevladaju. Samo želim da ih ljudi vide onako kako ih ja vidim.”

 

Michael gleda na sat i nestrpljivo čeka prijevoz do Kohlove robne kuće. Tamo radi već godinama, obavlja poslove koji uključuju označavanje traperica. Kim i Darvena nisu zaposlene, ali pohađaju druge dnevne programe koji ih zaokupljaju.

 

Woodfordovi redovito posjećuju Kim i njezine ukućane, ali nisu svi stanovnici te sreće. Roditelji koji su još živi su već nemoćni. Neki su se odselili daleko ili ih iz drugih razloga fizički ne mogu posjetiti.

 

Florence jako puno znači što je Kim tamo. Unatoč poteškoćama, kaže da joj je kći bila najveća životna učiteljica. Kim je naučila obitelj ustrajnosti, strpljenju, bezuvjetnoj ljubavi i dobroti bez obzira na životne nedaće. Florence ima i misiju: osigurati da njezina kći i drugi poput nje dobiju ono što zaslužuju.

 

“To je ogroman izvor utjehe”, kaže ona o Kiminom domu. “To znači da ona ima bolji život, da mi imamo bolji život… Ona je uvijek u pokretu. To joj je dalo mnogo slobode.”

 

Doći će dan, ipak, kada Kim i njezini ukućani neće biti toliko aktivni. Što će se dogoditi kada ne budu mogli provoditi toliko vremena vani, u zajednici? Kako će se njihove potrebe mijenjati u godinama koje dolaze?

 

“Borba za nastavak financiranja je stalna”, kaže Jill, Kimina sestra, potpredsjednica udruge koja stoji iza ovih stambenih zajednica. “Tek počinjemo razmišljati o tome što ćemo kada oni ostare.”

 

Ono s čime su se Kim, njezini vršnjaci i njihove obitelji suočili u proteklih 50 godina može nagovijestiti što se sprema bebama rođenim s posljedicama Zika virusa. “Ne ostaju oni bebe zauvijek. Što će biti s njima? Imaju li uspostavljen sustav podrške?” pita Jill. “Hoće li postojati osoblje koji će ih znati poučavati? Koliko će oni biti poučljivi? Sve je to pod velikim znakom pitanja. Zastrašujuće je i tako poražavajuće tužno.”

 

Cooper, kojemu su sada 84 godine, nada se da ista ta pitanja postavljaju i zajednice i političari. Činjenica da se američki zakonodavci još uvijek svađaju oko hitnog financiranja virusa Zika ga frustrira preko svake mjere.

 

“Kongres se mora prestati majmunirati”, kaže on. “Svaki dan bez sredstava za rad znači još više patnje.”

 

Obitelji koje je upoznao na području New Yorka uspjele su zato što su se udružile, bile su jedinstvene u svom aktivizmu i okoristile su se resursima dostupnim u velikom gradu. Ne može zamisliti kako bi izgledao život njegovih bivših pacijenata da su rođeni u ruralnom dijelu Amerike ili, recimo, u brazilskoj provinciji.

 

“Upravo učimo što će Zika bebama trebati, ali ono što je jasno jest da će im trebati puno toga i da će im to trebati jako dugo”, kaže on. “A njihovim će obiteljima trebati još više… Stres je ogroman.”

 

Krajnje je vrijeme da se mobiliziramo u ime tih beba i njihovih obitelji. Najbolje što on i oni kojima je godinama pomagao mogu učiniti, kažu, je oglasiti uzbunu: vrijeme je da se probudite.